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病友林先生分享,他1歲以前就被檢查出罹患了重度A型血友病,「小時候常常有印象,半夜時因為關節腫脹到平時的2-3倍大的時候,會被家裡人帶著去看醫生,」他回憶道。關節腫脹究竟是怎樣的疼痛?沒有疾病的人其實很難想像,林先生思考了一下形容,「就像是半夜的時候牙齒忽然劇烈疼痛,這樣有牙痛經驗的人可能可以稍稍體會我們的感覺。」

而且,林先生家住新竹,當時住家附近的醫院都沒有專精血友病治療的醫生,他常常得北上到台北的台大醫院就診。在學校的體育課,老師也會建議他從事比較輕微的運動,國小生喜愛的躲避球、國高中生們熱愛的籃球鬥牛,他更是沒有機會嘗試。

到了高中的時候,林先生開始補充凝血因子,維持體內凝血因子濃度,以避免出血風險以及防制關節損傷。但是林先生坦承,頻繁的施打頻率讓他感到害怕,「一開始我使用的凝血因子,是大約每2-3天就需要施打一次。而且就算你一次就幫自己注射成功,也要等上15到30分鐘的注射時間,更不用提要是注射失敗的時候了。」

關節惡化 一度自暴自棄不願出門

即便已經盡可能開始固定補充凝血因子,但是長期反覆的出血,已經讓林先生的關節嚴重腫脹,甚至出現退化。「大學時期,我曾經因為走路太痛了,一度不願意出門,每天都叫速食外賣,不僅體重暴增,病情也控制越來越差,在23歲那年不得不接受左膝人工關節置換。」

全口重建的療程常常需費時數個月,或一、兩年以上,但在療程中牙醫師通常會幫病患製作一些過渡性的臨時假牙,來維持病患的美觀及咬合功能,所以在進食上一般不會有太大的問題。過程中若有手術的部份,患者可能會在手術後三到五天內進食會有所不便,但一般來說完整的全口植牙手術後,病患的咬合大都能比原先進步很多。全口重建的手術主要有拔牙、牙周手術、假牙製作前置手術、植牙手術或甚至口內補骨手術…等,這些手術大部份都比較小,可以直接在牙醫門診局部麻醉之後進行,除非是大範圍的補骨、植牙或是取自於口腔外其他處自己的體骨頭,才需要做全身麻醉。

收治該林先生台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯補充,林先生年紀輕活動假牙植牙過程就換人工關人工植牙節實在是不得已的決定。以一副人工關節平均使用壽命約20年來計算,意味著林先生未來至少還要進行2-3次的人工關節置換手術,而且同一個部位重複手術難度會越來越高。

長效型第八凝血因子讓他重拾人生主導權

所幸,從2014年開始,歐美國家陸續推出了多款的長效型第八凝血因子,與一般型藥物相比,只需要5天注射一次,這對於已經工作的林先生來說,是個更加便利的治療方式。林先生表示,在接受長效型凝血因子治療後,幾微創植牙乎沒有再發生突發性關節出血或腫脹的狀況,且可長達5天才施打1次,讓他更有動力落實規律治療。

「從前連走路都很困難,現在下班後固定健走公園至少3圈都不是問題,工作也能全力以赴,不再擔心關節疼痛影響工作表現,」林先生表示。

雖然血友病是一輩子的疾病,想林先生鼓勵其他血友病病友,要跟他一樣勇敢面對,及早進行規律預防性治療,才能把生活的主導權掌握在自己手上!

一日植牙技術(One Day Implant)是近年來最引人注目的牙科先進技術,除了仰賴專業醫師的臨床經驗外,更結合高科技設備的系統性支援,讓患者立即擁有穩固植體及美觀好用的固定牙冠,從無到有一診搞定!3D數位電腦斷層掃描能針對口腔中各角度、縱橫切面、齒顎狀態做精密的判斷,是植牙術 前評估中最重要的判斷依據;透過電腦立體影像還可輔助模擬植牙,根據患者牙骨狀態、牙 周健康、咬合位置預先找到適合的植牙定位與角度,協助植牙及全口重建治療規劃順利進行,提升植牙成功率。一日植牙是根據患者所拍攝的3D電腦斷層掃描與石膏模型做精密分析,對於植體植入位置、植體大小、手術深度及骨質密度都能達到精確的模擬判讀,讓牙醫師更安全有效率地執行手術。進行一日植牙術不需做牙肉掀瓣,僅屬微創傷口;其手術時間短、出血量少,術後不易產生患部腫痛情況。一日植牙術於手術當天就會裝上固定假牙,可避免復原期間齒列缺牙的窘迫,尤其針對前牙缺損或回診時間無法固定的台商、留學生或海外工作人士,是能兼顧美觀與使用舒適性的最適選擇。

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